٪75 منها يصيب الأطفال.. حقائق وأرقام صادمة عن الأمراض النادرة

هناك الكثير من الأمراض في العالم، وأغلب هذه الأمراض تكون أمراضًا شائعة يصاب بها الكثير من الناس حول العالم، ولكن هناك بعض الأمراض النادرة.

 

فما الفرق بين الأمراض الشائعة والأمراض النادرة؟!

كما يبدو من اسمها فإن الأمراض النادرة نادرًا ما يصاب بها أحد ما، وعلى حسب ما ذكرته وزارة الصحة فإن المرض يعد نادرًا إذا أصاب واحدًا من كل 2000 شخص من السكان.

جدير بالذكر أن الكثير من هذه الأمراض النادرة هي أمراض وراثية وتظهر منذ الولادة، ولكن هناك بعض الأمراض الوراثية تظهر في وقت متأخر من العمر.

أكثر ما يثير القلق بخصوص هذه الأمراض النادرة دونًا عن غيرها من الأمراض الشائعة هي أن هذه الأمراض مجتمعة تشكل عبئًا ثقيلاً وتؤثر في المجتمعات بشكل كبير وواضح؛ لذلك فإن الأمراض النادرة هي من شؤون الصحة العامة.

خصائص الأمراض النادرة:

تتميز الأمراض النادرة بعدة خصائص، حيث غالبًا ما تكون أمراضًا مزمنة، كما يتطور المرض ويزداد مع مرور الوقت وتحدث للمريض انتكاسات صحية متكررة، وتسبب هذه الأمراض النادرة بتعطل حياة المرضى في كثير من الأحيان جراء نقص أو فقدان الاستقلالية، وتسبب له ولعائلته معاناة دائمة.

من أهم الخصائص التي تتميز بها الأمراض النادرة أنه لا يوجد لها علاج فعال.

هناك ما يراوح بين 6000 و8000 نوع من الأمراض النادرة، و 75٪ من الأمراض النادرة يصيب الأطفال، 30٪ من المرضى بمرض نادر يموتون قبل سن الـخامسة، 80٪ من الأمراض النادرة أسبابها وراثية.

 

تكون الأمراض النادرة نتيجة العدوى الجرثومية أو الفيروسية، والحساسية، والأسباب البيئية، والوراثية. 

أمثلة للأمراض النادرة:

للأمراض النادرة أنواع كثيرة حيث تشمل الأمراض النفسية، وأمراض القلب والأوعية الدموية، وأمراض الكروموسومات، والأمراض الجلدية، والعدوى، والغدد الصماء، وأمراض الجهاز البولي، وأمراض العظام.

بعض الأمراض النادرة تحمل اسم الطبيب المكتشف لها أو حتى تنسب لأول مريض أو أول مستشفى تم اكتشاف المرض به وعلى سبيل المثال متلازمة مرفأ هاربور.

وبعض الأمراض النادرة لها أسماء معروفة كالهيموفليا والالبينو، حيث يكون لهذه الأمراض النادرة أسماء معروفة للعامة.

 

المشكلات الصحية التي يعانيها المصابون بأمراض نادرة:

يعاني المصابون بالأمراض النادرة من الكثير من المشكلات الصحية، مثل:

1. صعوبة الوصول إلى تشخيص دقيق وصحيح للحالة.
2. تأخر تشخيص الحالات المصابة بالأمراض النادرة.
3. نقص وصعوبة الحصول على المعلومات الطبية والعلمية الخاصة بالأمراض النادرة.
4. محدودية الخيارات العلاجية المتوافرة حاليًا لعلاج هذه الأمراض.
5. صعوبة الحصول على طبيب أو مركز علاجي ذي خبرة في علاج الأمراض النادرة على وجه الخصوص.
6. العلاج يكون باهظ التكلفة مقارنة مع تكاليف علاج الأمراض الشائعة.

وغيرها من الصعوبات التي تزيد العبء على الشخص المصاب بالمرض النادر وعائلته.

 

إقرأ أيضًا:

الأرق يهدد صحتك العقلية والنفسية والجسدية.. تعرف على طرق الوقاية والعلاج